
20 მაისს, საღამოს, დაახლოებით 17:00 საათზე, ილიას სახელმწიფო უნივერსიტეტთან სტუდენტური სოლიდარობის კამპანია დაიწყო. მოძრაობა „დაიცავი ილიაუნის“ წევრებმა დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვებისა და ახალგაზრდების დასახმარებლად ფულის შეგროვება დაიწყეს. ინიციატივას მალევე შეუერთდნენ სხვა უნივერსიტეტების სტუდენტები და ახალგაზრდებიც.
კამპანიის თავდაპირველი მიზანი 100 ათასი ლარის შეგროვება იყო. სტუდენტებმა ეს თანხა 39 საათში შეაგროვეს, თუმცა ფეისბუქზე უწყვეტი პირდაპირი ეთერი და თანხის შეგროვება ამის შემდეგაც გააგრძელეს. ამ დროისთვის შეგროვებული თანხა 200 ათას ლარს აჭარბებს.
სტუდენტები მთელი ამ პერიოდის განმავლობაში უწყვეტ ლაივში იმყოფებიან. ისინი აუდიტორიას აწვდიან ინფორმაციას დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის შესახებ, ესაუბრებიან პაციენტების მშობლებს, განიხილავენ ბავშვებისა და ახალგაზრდების საჭიროებებს და ცდილობენ, საზოგადოებას უკეთ გააგებინონ, რას ნიშნავს ცხოვრება ამ მძიმე გენეტიკური დაავადებით.
შეგროვებული თანხა დიუშენის მქონე ბავშვთა მშობლების მიერ შექმნილ ფონდში გადაირიცხება. ამ თანხით იგეგმება პაციენტების სხვადასხვა აუცილებელი საჭიროების დაფინანსება — ეტლების შეძენა იმ ბავშვებისთვის, რომლებსაც დაავადების გამო გადაადგილება აღარ შეუძლიათ, ადაპტირებული საწოლების ყიდვა, ფიზიოთერაპიის, პერიოდული კვლევებისა და სხვა საჭიროებების უზრუნველყოფა.
სტუდენტების დახმარება უკვე კონკრეტულ ადამიანებამდე მივიდა. მათ 21 წლის ბექა შონიას ეტლი და გენერატორი უყიდეს. ბექას შემთხვევაში დიუშენის პროგრესირებამ იმ ეტაპს მიაღწია, როცა მას სპეციალური აპარატის გარეშე სუნთქვა აღარ შეუძლია. მისი ინფორმაციით, საცხოვრებელ კორპუსში ელექტროენერგია ზოგჯერ ითიშება, რაც სასუნთქი აპარატის მოულოდნელ გათიშვას იწვევს და მის სიცოცხლეს პირდაპირ საფრთხეს უქმნიდა. სტუდენტების ნაყიდი გენერატორით ეს რისკი მოიხსნა.
ბექასთვის ასევე შეიძინეს ახალი ტელევიზორი. მისთვის ტელევიზორი და ინტერნეტი გარე სამყაროსთან კავშირის ერთადერთი საშუალებაა — უკვე ხუთი წელია, ბექა სახლიდან ვერ გამოდის. მისი საცხოვრებელი კორპუსი ადაპტირებული არ არის, ეტლის გარეშე გადაადგილება კი მისთვის შეუძლებელია.
სტუდენტებმა საჩუქრები მიუტანეს 14 წლის ვაკოს, ბათუმში მცხოვრებ ძმებს — დიმიტრისა და ლუკას, ასევე დაბადების დღე მიულოცეს დიუშენის მქონე ორ ანდრიას, რომლებსაც 12 მაისს ჰქონდათ დაბადების დღე. ერთი მათგანი 4 წლის გახდა, მეორე — 7-ის. ორივე ჯერ დამოუკიდებლად გადაადგილდება, თუმცა მკურნალობის გარეშე რამდენიმე წელში მათაც, ისევე როგორც დიუშენის მქონე უფროს პაციენტებს, ეტლით გადაადგილება დასჭირდებათ.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც კუნთების განლევას იწვევს. ბავშვებს თავდაპირველად სიარული უჭირთ, შემდეგ ზიანდება ზედა კიდურების მოძრაობაც. დროთა განმავლობაში დაავადება შინაგანი ორგანოების კუნთებზეც მოქმედებს — ვითარდება პრობლემები სასუნთქ სისტემაზე, გულზე და სხვა ორგანოებზე. ამ დაავადების მქონე პაციენტების საშუალო სიცოცხლის ხანგრძლივობა ხშირად 25-30 წლამდეა.
დიუშენის მქონე ბავშვების მშობლები სახელმწიფოსგან მედიკამენტების დაფინანსებას ითხოვენ. მათი თქმით, ჯანდაცვის სამინისტროსთან მოლაპარაკებები თითქმის ორი წელია მიმდინარეობს, თუმცა შედეგი ამ დრომდე არ დამდგარა.
2025 წლის ბოლოს მშობლებმა გადაწყვიტეს, რომ ჯანდაცვის მინისტრ მიხეილ სარჯველაძესთან დახურულ კარს მიღმა საუბარი უშედეგო იყო და სამინისტროსთან აქცია გამართეს. 2026 წლიდან პროტესტმა მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან გადაინაცვლა — მშობლები პრემიერ-მინისტრ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას ითხოვენ.
20 აპრილიდან მათ უწყვეტი, 24-საათიანი პროტესტი დაიწყეს. დიუშენის სინდრომის მქონე პაციენტთა ოჯახის წევრები და მათი მხარდამჭერები თითქმის ერთი თვეა ღამეს მთავრობის ადმინისტრაციის წინ, პარკში, ღია ცის ქვეშ ათენებენ. ამ ხნის განმავლობაში მათ არაერთი განცხადება დაწერეს ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრის მოთხოვნით, თუმცა, როგორც თავად ამბობენ, პრემიერ-მინისტრთან კომუნიკაციის მცდელობაც ამ დრომდე უშედეგოა.
მშობლებმა შექმნეს პეტიციაც, რომლითაც დიუშენის მქონე ბავშვებისთვის სიცოცხლისა და ჯანმრთელობისთვის აუცილებელი მედიკამენტების დაფინანსებას ითხოვენ. პეტიციის ტექსტში წერია, რომ სახელმწიფოს უმთავრესი ვალდებულება ადამიანის სიცოცხლის, ჯანმრთელობისა და ღირსების დაცვაა. ამ დროისთვის პეტიციას 50 ათასამდე ადამიანი აწერს ხელს.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების დასახმარებლად თანხის ჩარიცხვა შესაძლებელია შემდეგ ანგარიშებზე:
TBC: GE20TB7881145068100026BOG: GE49BG0000000611756133