მე გადავწყვიტე 44 წლის ასაკში მოვმკვდარიყავი, რადგან ALS-მა (მოტორული ნეირონის დაავადება) დამბლა დამტოვა. მე მაინც მიყვარდა ჩემი ცხოვრება, თუნდაც ბოლო დღემდე.
ყველაფერი 2023 წლის დეკემბერში დაიწყო, როცა მარჯვენა მკლავში ძალა დავკარგე და ჩემი ცერა თითი ყველა მიმართულებით მიდიოდა. მე მივედი ჩემს ექიმთან და ფიზიოთერაპია გავიკეთე, რადგან ფიქრობდნენ, რომ ეს ნერვის ბლოკირება იყო.
ცვლილების გარეშე, მე მოვითხოვე ნევროლოგთან შეხვედრა. საბოლოოდ გაირკვა, რომ ეს ბევრად უფრო სერიოზული იყო და მომდევნო წლის აპრილში, 41 წლის ასაკში, მე დამისვეს ALS-ის დიაგნოზი. ეს ნიშნავდა, რომ ჩემი კუნთები საბოლოოდ დეგენერაციას განიცდიდა, რაც პარალიზებას გამოიწვევდა; ასევე იყო ტერმინალური.
ეს იყო შოკი. მე უნდა დავწოლილიყავი 10 წუთის განმავლობაში და ამის შემდეგ ეს იყო ერთი ნაბიჯი მეორეს. მე დავურეკე ჩემს ოჯახს და მეგობრებს. ყველა ენაჩავარდნილი იყო.
ALS-ის პროგრესი არაპროგნოზირებადია და შეიძლება შეიცვალოს დროთა განმავლობაში. ჩემი დიაგნოზიდან რამდენიმე კვირის შემდეგ, მე დავიწყე ერთწლიანი მსოფლიო ტური. მე წავედი ყველგან - ჩრდილოეთ ევროპაში, Burning Man-ში აშშ-ში, მიცვალებულთა დღის ფესტივალზე მექსიკაში, ტაივანსა და იაპონიაში. ეს იყო მდიდრული მოგზაურობა: მე დავფრინავდი პირველი ან ბიზნეს კლასით და დავრჩი ხუთვარსკვლავიან სასტუმროებში. სიცოცხლისა და შემოსავლის დაცვის დაზღვევა საბოლოოდ ცხოვრების შემცვლელი აღმოჩნდა - მან დააფინანსა მოგზაურობა.
ბოლო ექვსი თვის განმავლობაში მე განვივითარე ნერვის ტკივილი თითებში. რბილი ქსოვილის შეხებას დამწვრობის შეგრძნება ჰქონდა. ჩემი ყლაპვა და სუნთქვა დაზარალდა. დაახლოებით ერთი თვის წინ, მე დავიწყე 24/7 მოვლის საჭიროება.
იმ დღეს, როცა დიაგნოზი დამისვეს, ვიცოდი, რომ ჩემი ცხოვრება ევთანაზიით დასრულდებოდა. არ მინდოდა, რომ სუნთქვისთვის აპარატზე ვყოფილიყავი მიერთებული. ერთი თვის წინ გადავწყვიტე თარიღი - 20 აპრილი, ჩემი 44 წლის დაბადების დღე. მიზეზი ის არის, რომ მე ხმას ვკარგავ. ჩემთვის მნიშვნელოვანია ჩემი ხმის გამოყენება, რათა დავემშვიდობო ჩემს საყვარელ ადამიანებს.
მე ველოდი, რომ ვინმე შეეცდებოდა ევთანაზიისგან ჩემს გადარწმუნებას, მაგრამ არავინ, ვინც ახლოს იყო ჩემთან, არ გააკეთა, მათ შორის უფრო რელიგიურმა ადამიანებმა. ისინი პატივს სცემდნენ და ესმოდათ, რომ მხოლოდ მე ვიცი, როგორია ცხოვრება ჩემს დაავადებასთან ერთად.
დიდი ხანია ვცდილობ ორ წესს მივყვე. პირველი არის ის, რომ არ გაუკეთო სხვებს ის, რაც არ გინდა, რომ შენ გაგიკეთონ. მეორე არის ის, რომ არ შეეცადო შეცვალო ის, რისი შეცვლაც არ შეგიძლია, როგორიცაა შენი ოჯახი, შენი ასაკი ან ტერმინალური მდგომარეობის მიღება, და ამის ნაცვლად ფოკუსირება მოახდინო იმაზე, რისი შეცვლაც შეგიძლია - შენი სამუშაო, სად ცხოვრობ და როგორ უმკლავდები მდგომარეობას.
მე ძალიან სავსე და ბედნიერი ცხოვრება მქონდა. მე ყოველთვის ვაკეთებდი იმას, რაც მინდოდა; მე არ დამიკარგავს დრო რაიმეს გადადებაში. ძალიან ბევრ ადამიანს სძულს თავისი სამუშაო და ცხოვრება და არაფერს ცვლის, რადგან ცვლილება საშიშია.
მე გავიზარდე ლე ჩესნაიში, საფრანგეთში და 18 წლის ასაკში გადავედი პარიზში. მე ვარ ოთხი ძმიდან ყველაზე უმცროსი. ბაკალავრის ხარისხი მათემატიკაში მივიღე, შემდეგ რამდენიმე წელი გავატარე მოდუნებაში და საკმაოდ საშინელი სამუშაოები მქონდა. 26 წლის ასაკში სკოლაში დავბრუნდი მაგისტრის ხარისხის მისაღებად, რომელიც სწავლობდა ინტერნეტ ტექნოლოგიას. მოგვიანებით მე დავიქირავე Google-ში პარიზში.
ვიცოდი, რომ მინდოდა სიდნეიში გადასვლა, ამიტომ მე მივმართე იქ გადასასვლელად, სამუშაოდ და 33 წლის ასაკში გადავედი. მე მიყვარდა ამინდი, სანაპიროსთან სიახლოვე, უსაფრთხოება.
მე ყოველთვის მინდოდა დაქორწინება და შვილების ყოლა, მაგრამ ეს შანსი არ მომეცა. ამის ნაცვლად, მე დავრწმუნდი, რომ კარგი მარტოხელა კაცის ცხოვრება მქონდა: შემეძლო მთელი შაბათ-კვირა მემართა, და ბევრს ვმოგზაურობდი. 39 წლის ასაკში გადავწყვიტე, რომ მხატვარი ვყოფილიყავი და ყოველ საღამოს ვხატავდი. მე მოვაწყვე გამოფენა მომდევნო წლის განმავლობაში.
ბოლო რამდენიმე კვირის განმავლობაში მე გავატარე ჩემი დღეები თითქმის ერთნაირად. იყო დრო ჩემთვის დილით. შუადხედან მეგობრები მოდიოდნენ. და ღამით მე მქონდა ვიდეო ზარები საზღვარგარეთელ მეგობრებთან.
სიკვდილამდე ერთი დღით ადრე მე მოვაწყვე დიდი წვეულება. მინდოდა, რომ ხალხს ემეგობრა და გაეცინა. იყო სპექტაკლები და ბლინების სტენდი. თემა იყო ჩაცმული, როგორც რაღაც, რაც მე მიყვარს, ან რაღაც, რაც მე მძულს. მე მსიამოვნებს ბნელი იუმორი, ამიტომ მეცვა მაისური, რომელზეც ეწერა: "მე ამას ვყალბობ, სულელო."
მე სიკვდილს განვიხილავ, როგორც "მტვრიდან მტვერამდე". მე არ ვფიქრობ, რომ ჩვენ გვაქვს რაიმე მტკიცებულება იმისა, თუ რა მოდის შემდეგ. მე მჯერა, რომ რადგან მტკიცებულება არ არის, არაფერია. მე ძალიან ბედნიერი ვიქნები, თუ დამტკიცდება, რომ ვცდები, თუ რაღაც შესანიშნავია.
ცხოვრება საოცარია, რადგან ის მთავრდება. ყველა კვდება. მე მქონდა შესანიშნავი ცხოვრება უამრავი ადამიანით, ვისაც ვუყვარვარ - ძალიან გამიმართლა.
მარკ გიროდი გარდაიცვალა 2026 წლის 20 აპრილს.
როგორც უთხრა ჯეინ ჟანგმა
გაქვთ გამოცდილება გასაზიარებლად? ელ.ფოსტა experience@theguardian.com
