როდესაც საქმე ეხება აუტიზმს, ცოტა კითხვა იწვევს იმდენ დებატებს, როგორც საუკეთესო გზა აუტიზმის მქონე ადამიანების მხარდასაჭერად, რომლებსაც აქვთ ყველაზე დიდი საჭიროებები.

ამან აიძულა სამედიცინო ჟურნალი ლანცეტი, დაევალებინა საერთაშორისო ექსპერტების ჯგუფი, რათა შეეთავაზებინათ აუტიზმის ახალი კატეგორია "ღრმა აუტიზმი".

ეს კატეგორია აღწერს აუტისტ ადამიანებს, რომლებსაც აქვთ მცირე ან საერთოდ არ აქვთ ენა (ლაპარაკი, დაწერილი, ხელმოწერილი ან კომუნიკაციის მოწყობილობის საშუალებით), რომლებსაც აქვთ IQ 50-ზე ნაკლები და რომლებსაც სჭირდებათ 24-საათიანი ზედამხედველობა და მხარდაჭერა.

ეს მხოლოდ რვა წლის და უფროსი ასაკის ბავშვებს ეხება, როდესაც მათი კოგნიტური და კომუნიკაციის შესაძლებლობები უფრო სტაბილურად ითვლება.

ჩვენს ახალ კვლევაში განვიხილეთ, თუ როგორ შეიძლება გავლენა იქონიოს ამ კატეგორიამ აუტიზმის შეფასებებზე. ჩვენ აღმოვაჩინეთ, რომ აუტიზმის ბავშვების 24% აკმაყოფილებს, ან რისკის ქვეშაა ღრმა აუტიზმის კრიტერიუმების დაკმაყოფილების.

კატეგორია მიზნად ისახავს დაეხმაროს მთავრობებსა და სერვისის პროვაიდერებს დაგეგმონ და მიაწოდონ მხარდაჭერა, რათა აუტიზმის მქონე ადამიანებმა ყველაზე მაღალი საჭიროებებით არ გამოტოვონ. ის ასევე მიზნად ისახავს აუტიზმის ძირითად კვლევაში მათი არასაკმარისი წარმომადგენლობის დაბალანსებას.

ამ ახალ კატეგორიას შეიძლება სასარგებლო იყოს ამ ჯგუფისთვის მეტი მხარდაჭერის, კვლევისა და მტკიცებულებების ადვოკატირებისთვის. მაგრამ ზოგიერთმა გამოთქვა შეშფოთება, რომ აუტიზმის მქონე ადამიანებმა, რომლებიც არ ჯდება ამ კატეგორიაში, შეიძლება ნაკლებად საჭიროებად მიიჩნიონ და გამორიცხონ სერვისებიდან და დაფინანსების მხარდაჭერისგან.

სხვები ამტკიცებენ, რომ კატეგორია საკმარისად არ ხაზს უსვამს აუტიზმის მქონე ადამიანების ძლიერ მხარეებს და შესაძლებლობებს და ზედმეტად დიდ აქცენტს აკეთებს გამოწვევებზე, რომლებსაც ისინი განიცდიან.

ჩვენ ჩავატარეთ პირველი ავსტრალიური კვლევა იმის გამოსაკვლევად, თუ როგორ შეიძლება გამოყენებულ იქნას "ღრმა აუტიზმის" კატეგორია აუტიზმის განვითარების პირობებისთვის საჯარო დაფინანსებით დიაგნოსტიკური სერვისების მქონე ბავშვებისთვის.

ავსტრალიის ბავშვთა ნეიროგანვითარების რეესტრზე დაყრდნობით, ჩვენ გამოვიკვლიეთ 2019-2024 წლებში დიაგნოსტირებული აუტიზმის 513 ბავშვის მონაცემები. ჩვენ ვკითხეთ:

რადგან ჩვენ ფოკუსირებული ვიყავით დიაგნოზზე მყოფი ბავშვების შესახებ, უმეტესობა (91%) რვა წელზე უმცროსი იყო. ჩვენ აღვწერეთ ეს ბავშვები, როგორც "ღრმა აუტიზმის რისკის ქვეშ".

ჩვენს კვლევაში აუტიზმის ბავშვების დაახლოებით 24% აკმაყოფილებდა, ან რისკის ქვეშ იყო ღრმა აუტიზმის კრიტერიუმების დაკმაყოფილების. ეს საერთაშორისო ბავშვების პროპორციის მსგავსია.

თითქმის ნახევარმა (49.6%) აჩვენა ქცევები, რომლებიც საფრთხეს უქმნიდა უსაფრთხოებას, როგორიცაა მომვლელებისგან გაქცევას, ვიდრე აუტიზმის ბავშვების მესამედი (31.2%).

ეს გამოწვევები არ შემოიფარგლებოდა ბავშვებით, რომლებიც აკმაყოფილებდნენ ღრმა აუტიზმის კრიტერიუმებს. აუტიზმის ბავშვების დაახლოებით ერთი მეხუთედი (22.5%) ეწეოდა თვითდაზიანებას და აუტიზმის ბავშვების ერთ მესამედზე მეტი (38.2%) ავლენდა აგრესიას სხვების მიმართ.

ასე რომ, მიუხედავად იმისა, რომ კატეგორიამ გამოავლინა ძალიან მაღალი საჭიროებების მქონე ბევრი ბავშვი, სხვა აუტიზმის მქონე ბავშვებს, რომლებიც არ აკმაყოფილებდნენ ამ კრიტერიუმებს, ასევე ჰქონდათ მნიშვნელოვანი საჭიროებები.

მნიშვნელოვანია, რომ ჩვენ აღმოვაჩინეთ, რომ "ღრმა აუტიზმის" განმარტება ყოველთვის არ ემთხვევა ოფიციალურ დიაგნოსტიკურ დონეს, რომელიც განსაზღვრავს მხარდაჭერის დონეს და ეროვნული ინვალიდობის დაზღვევის სქემის დაფინანსებას, რომელსაც ბავშვები იღებენ.

ჩვენს კვლევაში, აუტიზმის რისკის მქონე ბავშვების 8% კლასიფიცირებული იყო, როგორც მე-2 დონის, მე-3 დონის ნაცვლად (მხარდაჭერის უმაღლესი დონე). იმავდროულად, აუტიზმის ბავშვების 17%, რომლებიც კლასიფიცირებულია, როგორც მე-3 დონის, არ აკმაყოფილებდა ღრმა აუტიზმის კრიტერიუმებს.

ჩვენ გამოვიკვლიეთ ბავშვები, როდესაც მათ პირველად მიიღეს აუტიზმის დიაგნოზი. ბავშვები იყვნენ 18 თვიდან 16 წლამდე, 90%-ზე მეტი რვა წლამდე. ეს შეესაბამება ჩვენს ადრინდელ კვლევას, რომელიც აჩვენებს, რომ საჯარო გარემოში დიაგნოზის საშუალო ასაკი 6,6 წელია.

პრაქტიკული პერსპექტივიდან, ჩვენი ყველაზე დიდი საზრუნავი ღრმა აუტიზმის კატეგორიასთან დაკავშირებით არის რვა წლის ასაკობრივი ზღვარი. იმის გამო, რომ ბავშვების უმეტესობა უკვე შეფასებულია რვა წლამდე, ამ კატეგორიის შეფასების სერვისებში დანერგვა ბევრ ოჯახს განმეორებით შეფასებას დასჭირდება, რაც დამატებით სტრესს უქმნის უკვე დაძაბულ განვითარების სერვისებს.

მეორეც, ცვლილებები იქნება საჭირო, თუ ეს კრიტერიუმები გამოყენებული იქნება დაფინანსების გადაწყვეტილებების ინფორმირებისთვის, რადგან ის იდეალურად არ ემთხვეოდა მე-3 დონის მხარდაჭერის კრიტერიუმებს.

თუმცა, ჩვენი შედეგები ვარაუდობს, რომ ღრმა აუტიზმის კატეგორიამ შეიძლება უზრუნველყოს მკაფიო, გაზომვადი გზა აუტიზმის მქონე ადამიანების საჭიროებების აღსაწერად, რომლებსაც აქვთ ყველაზე მაღალი მხარდაჭერის მოთხოვნები.

ყველა აუტისტ ბავშვს აქვს ინდივიდუალური ძლიერი და საჭიროებები. ტერმინი "ღრმა აუტიზმი" უნდა იყოს პოპულარიზებული ინკლუზიური და მხარდამჭერი ენით, რათა არ შეცვალოს ან შეამციროს ინდივიდუალური საჭიროებები, არამედ დაეხმაროს კლინიკებს მოარგონ მხარდაჭერა და საჭიროების შემთხვევაში მიიღონ დამატებითი რესურსები.

მომავალ კლინიკურ სახელმძღვანელოებში ამ კატეგორიის ჩართვა, როგორიცაა აუტიზმის შეფასებისა და დიაგნოზის ეროვნული სახელმძღვანელო, დაგეხმარებათ იმის უზრუნველსაყოფად, რომ მთავრობებმა, ინვალიდობის სერვისებმა და კლინიკებმა დაგეგმონ და მიაწოდონ მხარდაჭერა.

თუ თქვენ გაწუხებთ, რომ თქვენს შვილს სჭირდება მნიშვნელოვანი მხარდაჭერა, აქ მოცემულია რამდენიმე პრაქტიკული ნაბიჯი, რომელიც შეგიძლიათ გადადგათ თქვენი შვილის საჭიროებების აღიარებისა და მოგვარების უზრუნველსაყოფად:

განმარტეთ თქვენი შეშფოთება

ყველა კლინიცისტს არ აქვს გამოცდილება მაღალი მხარდაჭერის მქონე ბავშვებთან მუშაობისას. იყავით რაც შეიძლება მკაფიო იმ ქცევების შესახებ, რომლებიც გავლენას ახდენს თქვენი შვილის უსაფრთხოებასა და ყოველდღიურ ცხოვრებაზე, მათ შორის თვითდაზიანებაზე, აგრესიაზე ან გაქცევაზე. ეს დეტალები, მიუხედავად იმისა, რომ რთულია გასაზიარებლად, ეხმარება თქვენი შვილის მხარდაჭერის საჭიროებების უფრო მკაფიო სურათის შექმნას.

ასევე შეიძლება რთული იყოს კლინიცისტების პოვნა და წვდომა შესაბამისი გამოცდილებით. ამ განსაზღვრული კატეგორიის კიდევ ერთი პოტენციური სარგებელი არის ის, რომ ის დაგეხმარებათ ოჯახებს ნავიგაციაში ზრუნვაში.

ჰკითხეთ მთელ ოჯახს მხარდაჭერას

ჩვენი კვლევები აჩვენებს, რომ ბევრი მომვლელი ითხოვს მეტ მხარდაჭერას საკუთარი თავისთვის, მაგრამ ყოველთვის არ ითხოვს. ესაუბრეთ კლინიცისტებს თქვენს მხარდაჭერაზეც, მათ შორის შესვენებაზე ზრუნვაზე ან ოჯახურ მხარდაჭერის ჯგუფებზე.

დაუკავშირდით

სხვა მომვლელებთან და ოჯახებთან ერთად ყოფნამ შეიძლება შეამციროს თქვენი იზოლაცია და ნორმალიზდეს მრავალი უნიკალური გამოწვევა, რომელსაც თქვენ აწყდებით. თანამოაზრე ადამიანებთან დაკავშირებამ შეიძლება უზრუნველყოს მხარდამჭერი, ემპათიური და გამაძლიერებელი საზოგადოება.

დაგეგმეთ უსაფრთხოება

მაღალი მხარდაჭერის მქონე ბავშვებისთვის, პრიორიტეტი მიანიჭეთ უსაფრთხოების დაგეგმვას თქვენი შვილის მოვლის გუნდთან ერთად. ეს შეიძლება მოიცავდეს სტრატეგიებს რისკების შესამცირებლად, ისევე როგორც დაგეგმვას, თუ როგორ უნდა დაუჭიროთ მხარი თქვენი შვილის ურთიერთქმედებას ჯანდაცვის, განათლებისა და ინვალიდობის სერვისებთან.